Nimm deine Gesundheit selbst in die Hand

Seien wir ehrlich: Eine chronische Krankheit zu haben, ist nicht besonders toll.  Da ihr aber noch eine Weile miteinander auskommen müsst, solltest du besser Experte für deine Gesundheit werden. Der erste Schritt ist, genau zu wissen, was deine Erkrankung mit deinem Körper macht und wie man sie behandelt.

Bist du Experte in eigener Sache? Kannst du die folgenden Fragen sicher beantworten ?

Was sind die Ursachen deiner Krankheit? Was bewirkt sie in deinem Körper?

Wann trat sie das 1. Mal auf? Wie hat sie sich seitdem entwickelt? (Krankengeschichte)

Wie sieht deine normale Therapie aus (Medikamente, Dosierung, zusätzliche oder andere Therapien)?

Was solltest du mit deiner Krankheit nicht machen bzw. wobei musst du aufpassen?

Was sind normale Schwankungen in deinem Gesundheitszustand, was sind Warnzeichen für eine Verschlechterung?

Was kannst du bei einer beginnenden Verschlechterung tun?

Wann brauchst du auf jeden Fall sofort Hilfe? Wie bekommst du sie? Wer kann dir im Notfall helfen?

Wenn du gut über deine Krankheit Bescheid weißt, kannst du deine Interessen besser vertreten: Du kannst mit deinem Lehrer, Chef oder Sporttrainer klären, was du darfst und in welchen Bereichen du Einschränkungen hast. Du kannst gemeinsam mit deinem Behandlungsteam  über anstehende Behandlungsschritte entscheiden. Du kannst deine Eltern leichter von mehr Freiheiten für dich überzeugen….

Wenn du dich noch nicht ganz fit bei der Beantwortung der Fragen fühlst oder einfach mehr über deine Krankheit wissen willst, gibt es mehrere Möglichkeiten:

  1. Bücher & Broschüren: Du kannst dich in Büchern schlau lesen. Bücher gibt es nicht nur im Buchladen, sondern auch in der Bücherei oder als e-book (Tipp: oft gibt es kostenlose Auszüge). Häufig gibt es auch von Krankenkassen, Fachgesellschaften und Pharmaunternehmen gute, kostenlose  Patientenbroschüren.
  2. Web: Natürlich kannst du dich auch in Foren und Internet-Blogs informieren. Jedoch musst du hier vorsichtig sein. Das Internet bietet tolle Möglichkeiten, aber es wimmelt von Menschen, die Panik verbreiten, weil sie nicht Bescheid wissen, unzufrieden sind oder Medizinprodukte verkaufen wollen. Du solltest daher darauf achten, von wem die Seiten zu welchem Zweck erstellt wurden. Aufschluss darüber gibt dir das Impressum. Dort steht meist auch, wie aktuell die Informationen sind. In den Foren und Blogs sind häufig die Menschen besonders aktiv, denen es schlecht geht, und man berichtet in der Regel nur über die Dinge, die nicht so gut liefen. Das heißt, man findet häufig sehr negative Berichte. Sollte dir etwas unklar sein, dir komisch vorkommen oder sogar Angst machen, dann wende dich an deine Eltern oder an deinen Arzt. Eine Auswahl von hilfreichen Internetseiten  findest du bei Mit Links.
  3. Eltern/Behandlungsteam: Deine Eltern haben deine Krankheit vermutlich viele Jahre gut gemanagt und sind Experten dafür geworden. Ihr Wunsch ist es, dass es dir weiterhin gut geht und sie sich keine Sorgen um dich machen müssen. Ebenso dein Behandlungsteam. Wenn du Fragen hast, solltest du deinen Mut zusammennehmen und sie ansprechen.
  4. Schulungen: Für viele Erkrankungen gibt es spezielle Schulungen. In einer Gruppe von Gleichaltrigen werden Dinge trainiert, die man für sein Krankheitsmanagement und den Notfall braucht. Zudem werden Themen besprochen, die für euch besonders wichtig sind, wie z.B. Berufsplanung, Alltagsleben mit chronischer Krankheit und Sexualität. Wenn eine solche Schulung für dich interessant sein könnte, sind wir dir bei der Suche nach einem Anbieter gerne behilflich.

Übernahme der Therapieverantwortung

Während deiner Kindheit lag die Verantwortung für deine Behandlung bei deinen Eltern. Sie haben sich um eine gute Therapie bemüht und dafür gesorgt, dass du möglichst unbeschwert aufwächst. Jetzt musst du lernen, ohne diese intensive Betreuung auszukommen, und deine Eltern müssen lernen, dass sie nur noch Beobachter und Berater sind.

Damit dieser Übergang reibungslos klappt, solltet ihr ein paar Dinge beachten:

  • Nehmt euch Zeit, damit deine Eltern dir die Aufgaben in Ruhe erklären und ihr zusammen üben könnt. Vielleicht kommt für dich auch eine Patientenschulung in Frage, bei der du fit für die anstehenden Aufgaben gemacht wirst. 
  • Bei aufwändigen Therapien sollte die Übergabe schrittweise erfolgen. Wenn du plötzlich komplett auf dich allein gestellt bist, führt das schnell zu Überforderung.
  • Erstellt eine Liste aller Aufgaben (Medikamenteneinnahme, weitere Therapien, Vereinbaren von Behandlungsterminen, Beschaffung von Medikamenten etc.). Überlegt, welche Aufgaben du selbst übernehmen kannst, bei welchen du Hilfe brauchst und um was sich weiterhin deine Eltern kümmern sollen.
  • Legt fest, wann und wie sich deine Eltern einmischen dürfen (z.B. maximal 3mal pro Tag an die Medikamente erinnern, aber nur wenn die Selbständigkeit nicht klappt oder sich deine Gesundheit bedenklich verschlechtert). Eventuell hilft euch ein gemeinsam aufgestellter Plan, in dem festgelegt wird, wer welche Rechte und Pflichten hat.
  • Überlegt regelmäßig, ob ihr mit den Vereinbarungen noch zufrieden seid oder ob sie einer Aktualisierung bedürfen.