Interview “Transition-Peers im Einsatz”

Was sind die Aufgaben eines Peers?

Marie: Unsere Aufgaben als Peers sind vielfältig. Wir beantworten nicht nur Fragen, die uns über die Website gestellt werden, sondern nehmen z. B. auch an Jugendcamps teil, arbeiten beim geton!-Magazin  mit und waren beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie. Dort gab es die Möglichkeit, direkt mit Kinder- und Erwachsenenmedizinern ins Gespräch zu kommen und sie so für das Thema Transition zu sensibilisieren. 

Welches waren Ihre Beweggründe, sich als Peer zur Verfügung zu stellen?

Mara: Ich hatte selbst keinen guten Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen. Deswegen habe ich mich als Peer zur Verfügung gestellt. Ich war einfach nicht vorbereitet und habe einige Sachen nicht so gut angepackt. Ich sollte bei dem Erwachsenenrheumatologen meine Krankheitsgeschichte erzählen: Welche Medikamente ich einnehme, seit wann, welche Therapien ich bislang gehabt habe usw. Damit war ich überfordert und wusste nicht alles auf Anhieb, weil sich früher meine Eltern darum gekümmert hatten. Der Erwachsenarzt wollte außerdem keine Physiotherapie verschreiben. Er hat mich auch nicht untersucht. Während der Kinderrheumatologe vollständige Untersuchungen vornimmt, schaut der Erwachsenenarzt höchstens Finger und Hände an und fragt, was aktuell weh tut und wie ich die Medikamente vertrage. Einmal bekam ich keinen Termin, als ich akute Schmerzen hatte, weil ich im Quartal schon behandelt worden war.
Ich möchte anderen Jugendlichen helfen, dass ihr Wechsel zum Erwachsenenrheumatologen besser läuft. Ich möchte, dass andere aus meinen „Fehlern“ lernen und sich besser auf den Betreuungswechsel vorbereiten, damit sie nicht frustriert sind und eventuell die Behandlung abbrechen. Wichtig ist, dass man sich in der Praxis wohlfühlt.

Katrin: Auch mein Übergang in die Erwachsenenrheumatologie verlief etwas holprig. Ich war mit meiner ersten Rheumatologin nicht so zufrieden und habe daraufhin den Rheumatologen gewechselt. Hätte ich mich nicht gerade in einer Schubphase befunden, wäre ich vermutlich so wie etwa 1/3 der jungen Rheumatiker einfach gar nicht mehr zum Rheumatologen gegangen. Daher wollte ich gerne bei den Transition Peers mitwirken, um anderen Betroffenen beim Übergang zu helfen und die Rheumatologen für dieses Problem zu sensibilisieren.


Marie: Nach meiner Diagnose habe ich einige Jahre gebraucht, um mich mit der Krankheit abzufinden und mich mit ihren Auswirkungen auf meinen Alltag zu arrangieren. Die Teilnahme an dem Projekt war für mich der letzte Schritt, die Krankheit nicht nur als Teil meines Lebens zu akzeptieren, sondern auch etwas Positives aus ihr zu ziehen. Durch mein Rheuma bin ich stärker geworden!

"Häufig überfordern Ärzte die jungen Rheumatiker, weil sie zu wenig Verständnis für die Belange junger Erwachsener haben" (Marie)

Wer meldet sich bei Ihnen?

Mara: Bisher waren es vor allem junge Frauen zwischen 16 und Mitte 20. Dass sich so viele Mädchen und Frauen melden, hängt sicherlich auch damit zusammen, dass Rheuma häufiger bei Frauen vorkommt als bei Männern.
Marie: Es gibt  auch Anfragen von älteren Rheumakranken oder sogar Ärztinnen.

Welches sind die häufigsten Anliegen?

Mara: Die Anliegen sind extrem unterschiedlich. Mal bekommen wir Fragen zum Auslandsaufenthalt und den Medikamenten, z.B. Was darf ich mitnehmen? Wie sieht es mit einer Krankenversicherung im Ausland aus? Aber es werden auch Fragen  zum Arztwechsel gestellt.

Marie: Ja, zu Auslandsaufenthalten gibt es häufig Anfragen, gerade was rechtliche Regelungen betrifft. Hier müssten die Krankenkassen und Ärzte mehr Informationen zur Verfügung stellen. Es werden aber auch Fragen zum Arbeitsrecht/Studium/Beruf gestellt, z.B. Gibt es Berufe, die für Rheumatiker nicht geeignet sind? Wie kann ich mit Schmerzen umgehen? Wenn die Erkrankung erst vor Kurzen diagnostiziert wurde, dann wollen viele erst einmal nur reden.

Katrin: Es gab auch Anfragen zur Beantragung einer Kur, zur Frage, ob man verbeamtet werden kann trotz Rheuma, oder wie man sich zum selbst Spritzen überwinden kann.

Welches sind die Beweggründe für eine Kontaktaufnahme mit den Peers?

Katrin: Viele der Anfragenden befanden sich in einer generellen Lebenskrise, sprich, dass sie nicht nur Probleme mit dem Rheuma hatten, sondern auch in der Ausbildung oder Schule oder unzufrieden waren, weil sie Medikamente nehmen mussten oder Operationen erhalten sollten, die sie nicht haben wollten.


Marie: Meist fehlen Gesprächspartner, die die Situation und die Gefühle tatsächlich nachvollziehen können. Selbstbetroffene haben größeres Verständnis. Nicht-Betroffene äußern eher Mitleid. Aber das wollen die Betroffenen nicht, ebenso wollen sie die Eltern nicht belasten, die sollen sich nicht noch mehr Sorgen machen. Viele fühlen sich auch vom Umfeld unverstanden. Betroffene sind Gleichgesinnte, häufig mit ähnlichen Erfahrungen und denselben Ängsten.

Auf welchem Weg werden Anfragen gestellt?

Katrin: Es besteht die Möglichkeit, entweder mit uns persönlich per E-Mail oder über WhatsApp Kontakt aufzunehmen oder eine zentrale E-Mailadresse von „Mein Rheuma wird erwachsen“ der Rheumaliga zu nutzen.
Mara: Bei Telefonanrufen wäre die Hemmschwelle zu hoch!

Was macht Ihnen besonders Spaß an der Aufgabe?

Mara: Mir macht es besonders Spaß, wenn ich Leuten direkt helfen kann. Es gibt Anfragen, bei denen man richtig merkt, dass es der Person gerade nicht so gut geht. Wenn man dann mit seiner Antwort dafür sorgen kann, dass sich der Andere etwas besser fühlt, ist das einfach toll. Wir hatten noch nie einen Betroffenen, dem wir nicht auf irgendeine Art und Weise weiterhelfen konnten. Fast jeder Mensch kennt es, dass es mal schlechte Tage gibt, an denen man den ganzen Tag im Bett bleiben und sich verkriechen will. Wenn man dann noch Probleme mit den Gelenken hat, kann das Gefühl schon mal länger anhalten. Gerade dann finde ich den Austausch mit anderen Betroffenen ganz wichtig! Man kann Tipps geben, wie man sich wieder aufmuntert oder wie man die Schmerzen positiv beeinflussen kann.

Marie: Zu Beginn des Projekts, als ich die anderen Peers kennengelernt habe, war da sofort diese Verbundenheit. Nicht weil wir ständig über die Krankheit geredet  hätten, sondern weil man nicht wie sonst so viel erklären musste – die anderen haben einen sofort verstanden. Besonders schön ist es für mich, wenn ich dieses Gefühl an andere weitergeben kann: Da ist jemand, der dir zuhört und genau versteht, was du meinst. Ich glaube, so etwas können nur Betroffene untereinander leisten und genau das macht unser Projekt so besonders.


Katrin: Mir macht es Spaß zu sehen, dass man bei dem Projekt viele junge Rheumatiker erreichen kann, sowie die Rheumatologen etwas aufwecken kann.

„Junge Menschen wollen wie gesunde Gleichaltrige keine Beschränkungen haben und alles tun können“ (Mara)

Was empfinden Sie als Herausforderung?

Mara: Manchmal ist es schwierig, Ratschläge zu bestimmten Themen zu geben. Natürlich dürfen wir keine juristischen oder medizinischen Ratschläge geben – das übersteigt unsere Kompetenzen. Aber durch unsere eigenen Erfahrungen merken wir schon manchmal, dass Patienten z.B. nicht mehr mit den Medikamenten zurechtkommen. Dann muss man sich schon etwas zurückhalten, dass man nicht sagt: „Mir hat das Medikament XY auch nicht geholfen. Jetzt nehm´ ich etwas anderes und mir geht es gut.“ Häufig besprechen wir Peers untereinander die Antworten und schauen so, dass wir ordentliche Antworten geben.

Katrin: Manchmal gestalten sich Anfragen als recht schwierig, wenn Betroffene zum Beispiel einfach nur hören wollen, dass ein Medikament nicht gut ist. Wir müssen dann versuchen, ihnen zu erklären, dass jedes Medikament bei jedem Patienten unterschiedlich gut wirkt. Zudem ist es schade, dass wir mit dem Projekt nicht diejenigen erreichen, die sich vor ihrem Rheuma komplett verschließen.

Marie: Als besonders herausfordernd würde ich den Dialog mit Ärzten beschreiben. Auf einem Kongress habe ich zwar sehr viele interessierte  Rheumatologen kennengelernt, aber Erwachsenenrheumatologen haben nur Erfahrungen mit Erwachsenenrheuma. Ich glaube, dass vielen Erwachsenenrheumatologen nicht bewusst ist, wie in der Pädiatrie kindliches Rheuma behandelt wird. Innerhalb der Rheumatologie ist es daher wichtig, sich mit dem Thema Transition auseinanderzusetzen.

Welche Angebote benötigen junge Menschen mit einer chronischen Erkrankung aus Ihrer Sicht?

Mara: Man darf junge Menschen nicht einfach über einen Kamm scheren mit älteren Patienten. Für uns stehen einfach ganz andere Themen im Vordergrund. Uns jungen Menschen ist es wichtig, dass wir so leben können wie unsere Freunde. Wir wollen mithalten und nicht im Abseits stehen. Wenn man aber durch seine Erkrankung nicht mehr ohne Bedenken in einen Freizeitpark fährt, weil man nach einer halben Stunde nicht mehr laufen kann, dann ist es anders, als wenn eine 75-jährige Patientin sagt, sie kann nicht mehr als eine halbe Stunde am Stück laufen.

Marie: Wichtig finde ich Angebote zum Austausch unter Betroffenen speziell für junge Menschen, davon könnte es ruhig mehr geben, ganz egal ob in Form einer Website oder in einer Gruppe. Ich habe aber das Gefühl, dass Jüngere oft von Selbsthilfeorganisationen oder anderen Einrichtungen abgeschreckt werden, weil sich ihr Angebot entweder nur an Ältere richtet oder einen etwas angestaubten Charakter hat.
Mara: Ja, der Begriff der Selbsthilfe ist negativ besetzt und schreckt ab. Selbsthilfe ist assoziiert mit Stuhlkreis und lauwarmen Früchtetee. Es wäre wichtig, Selbsthilfe attraktiver für junge Leute zu machen. Sie sollten einbezogen werden, wenn für die Zukunft geplant wird.
Marie: Für Jugendliche und junge Erwachsenen sind unverbindliche Angebote und Aktionen oft attraktiver als langfristig irgendwo eingebunden zu sein. Der Landesverband der Rheumaliga in Nordrhein Westfalen ist sehr aktiv und hat schon einige gute Veranstaltungen für junge Rheumatiker angeboten, z.B. der Besuch in einem Kletterpark oder ein Transitions-Camp.

Katrin: Meiner Meinung nach müssten die Nachteilsausgleiche noch verbessert werden. Ich persönlich hatte zum Glück keine Probleme einen doppelten Büchersatz oder eine Schreibzeitverlängerung für Klausuren zu bekommen. Es sollte jedoch feste Grundlagen geben, nach denen man einen Nachteilsausgleich beantragen kann und nicht an jeder Schule/Uni unterschiedliche.

„Man sollte sich mit seiner Erkrankung auseinanderzusetzen, um mit dem Arzt auf Augenhöhe stehen zu können“ (Katrin)

Was ist aus Ihrer Sicht besonders wichtig im Umgang mit einer chronischen Erkrankung?

Mara: Im Umgang mit einer chronischen Erkrankung ist es besonders wichtig, dass man sich nicht unterkriegen lässt. Man hat immer wieder mit kleineren oder größeren Hürden zu kämpfen. Ich habe ein gutes Gespür dafür, was mir Energie und Kraft gibt und was nicht.


Marie: Ich würde sagen, dass Akzeptanz eine ganz wichtige Rolle beim Umgang mit einer chronischen Erkrankung spielt. Dabei ist der Prozess des Akzeptierens leider nie ganz abgeschlossen, da uns die Krankheit nun mal ein Leben lang begleitet. Je nach Krankheitsaktivität und Lebensabschnitt gibt es immer wieder neue Herausforderungen. Da hilft es nur, positiv zu bleiben, auch wenn das manchmal leichter gesagt ist als getan.


Katrin: Es ist wichtig, sich mit seiner Erkrankung auseinanderzusetzen. Man muss wissen, was die eigene Erkrankung mit dem Körper macht. Man muss sich außerdem damit anfreunden, dass man ein Leben lang auf regelmäßige Arztbesuche und möglicherweise Medikamente angewiesen ist. Trotzdem sollte man sich davon nicht runterziehen lassen. Ich habe durch meine Erkrankung viele tolle Menschen kennen gelernt, die ich sonst nicht kennen würde. Es hat in mir den Ehrgeiz geweckt, mein Leben so normal wie möglich zu führen und nun auch in meiner eigenen Wohnung zu leben.

 

Danke für das Interview!