Pubertät und chronische Krankheit

Zusätzlich zu den typischen Anforderungen des Jugendalters muss Ihr Kind mit den Besonderheiten zurechtkommen, die durch seine Erkrankung entstehen. Sehen Sie dazu auch das Interview mit Prof. Dr. Karin LangeEltern sollten sich nicht ständig einmischen an. Frau Prof. Lange ist Diplom-Psychologin und Leiterin der Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Herausforderungen

  • Plötzlich versteht der Jugendliche, dass „chronisch“ lebenslang bedeutet. Er oder sie kann die Bedeutung von Langzeitfolgen und eventuell begrenzter Lebenserwartung begreifen. Häufig fehlt Jugendlichen dann ein Gesprächspartner, um über die damit verbundenen Zukunftsängste zu sprechen. Vor Gleichaltrigen möchte man sich nicht bloßstellen, den Eltern gegenüber muss man „cool“ sein und um mit dem Arzt zu sprechen, fehlt der Mut. Die Jugendlichen sind daher häufig mit ihrer Unsicherheit und ihren teilweise überhöhten Ängsten auf sich allein gestellt.
  • In einer Zeit, in der die Zugehörigkeit zu den Gleichaltrigen (sog. Peergroup) oberste Priorität hat, wird dem Jugendlichen bewusst, dass seine Krankheit eine Abweichung von der Norm, vielleicht sogar einen Makel darstellt. Sein äußeres Erscheinungsbild entspricht durch Narben, Hilfsmittel, Medikamenten- oder Krankheitseinfluss nicht dem gängigen Schönheitsideal. Genauso unangenehm sind die Bekanntgabe der Diagnose und die Medikamenteneinnahme in der Öffentlichkeit. Sie machen das Anderssein offensichtlich.  Aus Angst vor Ausgrenzung  wissen häufig nur sehr wenige Personen von der Erkrankung. 
  • Das Streben nach Unabhängigkeit kollidiert bei vielen Jugendlichen mit der Therapie. Sie möchten die Abhängigkeit von Medikamenten, Behandlern etc. nicht wahrhaben und „übersehen“ Symptome der Krankheit. Besonders schwierig wird es, wenn sich Jugendliche aufgrund therapeutischer Erfordernisse nicht so verhalten dürfen wie gesunde Gleichaltrige, weil sie beispielsweise nicht nach Belieben alles essen oder Alkohol trinken dürfen oder weil sie wegen der Therapie wenig Zeit für Freizeitaktivitäten haben. Dies führt häufig zu einem Vernachlässigen der Therapie.
  • Der Jugendliche muss zunehmend Verantwortung für die Behandlung seiner Erkrankung übernehmen und das, obwohl er am liebsten gar nicht daran erinnert werden möchte. Er möchte „normal“ sein und andere, interessantere Dinge machen. Wenn Eltern die Verantwortung für die Therapie sehr schnell übergeben, kann es zu einer Überforderung kommen.
  • Der Jugendliche erkennt die Diskrepanz zwischen der optimalen Therapie und seinem eigenen Handeln bzw. seinen eigenen Krankheitswerten. In Zeiten, in denen die Frustrationstoleranz ohnehin gering ist, führt das schnell zu Selbstzweifeln, Aggression und Angst vor negativen Konsequenzen.

Es ist nicht verwunderlich, dass Eltern und Ärzte nahezu jeder Fachrichtung über die geringe Therapietreue von Heranwachsenden und die damit einhergehenden unbefriedigenden Ergebnisse bei Kontrolluntersuchungen berichten. Die Eltern beunruhigt dies verständlicherweise sehr. Sie sehen ihre mühsame „Arbeit“ gefährdet und haben Angst vor ungünstigen gesundheitlichen Folgen. Manchmal erleben sie das Verhalten des Kindes auch als Kränkung. Ihre jahrelangen Bemühungen für die Gesundheit des Kindes werden ignoriert, die „Kämpfe“ waren umsonst.

Neben den typischen altersbedingten Konflikten kommt es zu zusätzlichen Auseinandersetzungen wegen der Erkrankung. Die besorgten Eltern sprechen den Heranwachsenden – teilweise nicht sehr diplomatisch – auf die Therapie an. Der Jugendliche fühlt sich von den „ständig meckernden“ Eltern genervt und zieht sich zurück. Die Eltern haben den Eindruck, nicht mehr an ihr Kind heranzukommen und immer weniger Einfluss zu haben. Gleichzeitig sehen sie, dass ihr Kind die Therapie vernachlässigt. Ihre Angst vor Komplikationen oder Folgeerkrankungen steigt. Sie reden daher umso eindringlicher auf den Heranwachsenden ein. Dieser zieht sich daraufhin immer weiter zurück. Ein Teufelskreis beginnt.

In solchen Situationen ist es schwer, Ruhe zu bewahren. Vermutlich stehen Sie häufig vor den Fragen: 

  • Was müssen wir verbieten?
  • An welchen Punkten müssen wir unterstützend eingreifen und deutliche Absprachen treffen?
  • Wo können wir einfach Beobachter sein?

 

Das Aushalten des Kontrollverlustes ist vermutlich die schwierigste Aufgabe für Eltern. Sie müssen akzeptieren, dass ihr Kind andere Wege geht, und sollen nur Beobachter sein, auch wenn sie meinen, dass der eingeschlagene Weg falsch ist. Einige Eltern versuchen dann, „hinten herum“ Einfluss zu nehmen. Sie sprechen mit dem Behandlungsteam und beauftragen es, dem Jugendlichen ins Gewissen zu reden. Dieser Impuls ist verständlich. Sie belasten damit aber das Vertrauensverhältnis zwischen sich und dem Kind und das Vertrauensverhältnis zwischen ihrem Kind und dem Arzt. Finden Sie also besser andere Wege im Umgang mit Ängsten und Hilflosigkeit. Vielleicht können Sie gemeinsam mit Ihrem Kind die Pros und Contras der verschiedenen Möglichkeiten abwägen. Der Jugendliche erhält dadurch die Chance, eine neue Perspektive einzunehmen und seine Problemlösefertigkeiten für zukünftige Entscheidungen zu stärken. Sie müssen allerdings akzeptieren, wenn er sich nicht für Ihre favorisierte Alternative entscheidet. Wenn Ihnen aktuell die Basis für ein sachliches Gespräch fehlt, können Sie den Jugendlichen auffordern, selbst Kontakt mit seinen Behandlern aufzunehmen und mit ihnen die Therapieentscheidung zu besprechen.

Eltern können mit einem Coach beim Sport verglichen werden. Dieser bereitet seine Schützlinge lange auf einen Wettkampf vor und bringt ihnen die Dinge bei, die sie dafür benötigen. Wenn es dann soweit ist, muss der Schützling den Wettkampf alleine bestreiten. Der Coach kann ihn nur ermutigen und Tipps geben. Dass es nicht einfach ist, Beobachter zu sein, sieht man bei so manchem Fußballtrainer.